Moe

Jullie hebben het waarschijnlijk gemerkt. Ik ben weinig op het internet, volg amper blogs de laatste tijd en het is intussen een week geleden dat ik zelf nog een berichtje geplaatst heb. Sorry dat ik ook niet gereageerd heb op jullie berichten, maar ik ben gewoon moe! Wat een rustweek had moeten worden na de 2 weken Xeloda, lijkt eerder een winterslaap. Afgezien van het rondrennen voor allerlei papieren (het ziekenfonds wil mij blijkbaar op invaliditeit stellen) heb ik weinig uitgespookt. Wat gelezen, lange siësta's gehouden en vooral veel bankhangen. Op de bijsluiter staat weliswaar dat moeheid een veel voorkomend verschijnsel is bij de behandeling, maar dit is echt wel wennen! De afgelopen maanden voelde ik me eigenlijk best heel fit, nu moet ik voortdurend wikken en wegen wat kan en wat niet. Bovendien heb ik vaak een opgeblazen gevoel, is m'n eetlust een stuk minder (ben ook al 1 kg afgevallen) en ben ik ook een flink stuk van m'n levenslust kwijt. Ik begin me steeds vaker te voelen als een gevangene die uitstel van executie heeft gekregen, zie de toekomst somber in ... ook al was m'n bloedbeeld maandag goed. Ik probeer te vechten tegen de negatieve gevoelens, doe - ondanks alles m'n tai chioefeningen - en hoop dat de dag morgen beter is.
Liefs,
@nne

Goed nieuws

Gisteren belde Dr. V. me op met de resultaten van de scan. Die zijn goed! Er zijn blijkbaar een aantal vlekken verdwenen, en de grote vlekken zijn met zo'n 30% verminderd ten opzichte van de vorige scan. Normaal gezien kan ik af van de chemo via infuus, en zal verder behandeld worden met pillen. Maandagmorgen heb ik een afspraak met m'n oncologe om het verdere verloop van de behandeling te bespreken. Dan weet ik ook meer over hoe vaak ik naar het ziekenhuis moet, de bijwerkingen van de medicatie enzovoort. Op dat moment zal ook duidelijk worden of, wanneer en hoe lang we naar Kreta kunnen. Ik snak echt naar de bergen en kloven, het zonlicht op het zilveren blad van de olijfbomen, het warme weerzien met vrienden en ex-collega's. En - als alles goed gaat - hoop ik ook de Ida te beklimmen! Zeus kan zich maar beter uit de voeten maken, want ik heb veel zin om hem een schop onder z'n kont te geven dat hij me met deze ziekte heeft opgezadeld. Of niet ... misschien moet ik ook dankbaar zijn voor de intense ervaringen van de afgelopen maanden. Hoe je het draait of keert, het lijden heeft me ook gelouterd. Een stuk wijzer gemaakt, geleerd om (nog) intenser te leven, te genieten van kleine dingen, inzicht te krijgen in gevoelens die ik jarenlang verwaarloosde of zelfs onderdrukte.
Liefs,  @nne

Moe

Dit weekend was het - net zoals het weer - dipjestijd. Na een nacht met veel buikkrampen, voelde ik me zaterdagmorgen behoorlijk slap en futloos. Het was meteen duidelijk dat er van de klussen die gepland waren, weinig of niets terecht zou komen. Een middagdutje leek een goede oplossing, maar resulteerde uiteindelijk in uren "comateuze" slaap. Gisteren ging het ietsje beter. Het Bretoense nachtkastje uit de kringloop kreeg een tweede laagje verf, en m'n middagdutje bleef beperkt tot anderhalf uur. Toch ben ik nog niet volledig in orde. Ik hou een kramperig gevoel, en ook m'n maag en lever zijn opgezwollen. Gelukkig heb ik nu woensdag een afspraak in het ziekenhuis om de resultaten van de scan te bespreken. Die werd vanmorgen genomen, ditmaal zonder de liter contrastvloeistof die je in een uur moet opdrinken. Gelukkig maar, want ik denk dat ik behoorlijk wat moeite zou gehad hebben om het spul naar binnen te werken!

Naast het vermoeide gevoel, had ik de afgelopen dagen ook een morele dip. De pijn in m'n buik, de zwelling van m'n lever, ... drukten me met de neus op de waarheid. Ook al tracht ik zoveel mogelijk als niet-ziek door het leven te gaan ... ik ben het wel! Voor het eerst voelde ik me ook écht opstandig over het feit dat ik niet zal genezen. Na zoveel maanden ben ik eindelijk boos! Kwaad omdat ik altijd gezond geleefd heb, hoopte op een lang en gelukkig leven, nog zoveel dingen wil doen ... De boosheid is inmiddels weg, maar de angst om snel te sterven blijft. Niet dat ik bang ben voor de dood. Jaren geleden zag ik ze reeds in de ogen tijdens een heelkundige ingreep met complicaties. Sterven op zich is niet het probleem, wel de pijn en aftakeling ervoor, het afscheid nemen, beseffen dat er zoveel is dat je wilt doen, maar niet meer kan. Dood gaan betekent loslaten, en daar ben ik duidelijk nog niet aan toe!
Lieve groet,
@nne

Boos en droevig tegelijk

Ben je boos

Pluk een roos

Zet die op je hoed

En je voelt je zo weer goed

Het kinderversje schoot me vandaag te binnen, toen ik deze roos uitkoos voor m'n post. Boos ben ik nog altijd, droevig ook. Het is gewoon ergerlijk hoe oudere mensen steeds vaker opgelicht worden door handige individuen of bendes. Laatst klonk er zelfs een waarschuwing op de radio dat "nepagenten" geregeld bejaarden in de luren leggen. De reden: goedgelovigheid of verminderde inschatting van gevaar. Ook bij mijn - overigens  zeer intelligente - vader merk ik het meer en meer. Alhoewel ze in een buurt wonen waar de criminaliteit behoorlijk toeneemt, blijft hij geloven in de goedheid en onschuld van z'n medemens. Vorige week werd hij op straat aangesproken door een aannemer die aan het werk was op het dak van een bedrijf om de hoek. Ze hadden gezien dat de schoorsteen dringend moest gerepareerd worden, en zou dit klusje klaren voor 1200 euro. Hij wist m'n vader te overtuigen door een melig verhaaltje dat zij economische vluchtelingen uit Ierland zijn, en dat hij dringend geld nodig had voor z'n vrouw en kind. De volgende dag ging hij al aan het werk, maar toen er moest betaald worden bleek het klusje niet minder dan 3500 euro te kosten. Helaas heeft mijn vader dit bedrag prompt betaald, maar eiste wel een factuur. Na de betaling wist de aannemer echter de melden dat zij enkel in het zwart werken, en dus geen factuur kunnen geven. Bovendien eiste hij nog een hoop extra geld, voor andere klussen die hij zou uitgevoerd hebben. Bovendien beweerde hij dat hij nog 3 medewerkers moet betalen, alhoewel hij steeds alleen heeft gewerkt. De laatste dagen worden mijn ouders voortdurend lastig gevallen door deze man, om nog extra geld neer te dokken. Helaas hebben mijn ouders het hele verhaal pas vandaag "opgebiecht". Mijn moeder is erg boos op mijn vader, en tegelijk ook erg bang wat er verder zal gebeuren. Zij zijn beiden een stuk in de tachtig, en vrezen dat deze man "manu militari" geld zal opeisen. Ik heb meteen contact opgenomen met de politie. Die raden ons aan om klacht neer te leggen, aangezien dit "bedrijf" waarschijnlijk niet aan z'n proefstuk toe is. Morgenmiddag (nadat m'n chemopompje is afgekoppeld) gaan we langs bij het kantoor. Het geld zijn m'n ouders in ieder geval kwijt, maar volgens de politie is absoluut noodzakelijk om een dossier te openen. 

Intussen ben ik alweer aan de elfde chemo toe. Gisteren een beetje misselijk gevoel, maar vandaag heb ik totaal geen klachten. Absoluut genoten dus van de tai chi les, en lekkere sushi achteraf. Binnen twee weken volgt nog een chemobeurt, en dan de evaluatie per scan. Hopelijk zijn de resultaten goed, zodat de chemo kan vervangen door tumorremmers in pilvorm. Voorlopig leef ik van dag tot dag, elke nieuwe dag is een gewonnen dag ... en genieten doe ik dubbel! Van een lekkere maaltijd (gelukkig heb ik geen smaakverlies), van de zon, van de regen, wandelingen in de natuur of gewoon rustig werken of lezen in de tuin. Kwakkelweer of niet, ik maak er gewoon het beste van.

Liefs,

@nne

Krachten doseren

Tien chemo's zijn absoluut niet in m'n koude kleren gaan zitten. De laatste week was ik een stuk vermoeider dan anders ... een goede uitvlucht om te genieten van een siësta. Toch heb ik gisteren en eergisteren respectievelijk 1 uur en bijna 2 uur gewandeld in de polders. De natuur is zo mooi: de klaprozen groeien uitbundig tussen de kamille, de tuinen liggen er schitterend bij en de koetjes, kalfjes en schaapjes koesterden zich in het lentezonnetje. Vandaag is het weer hier helaas ronduit slecht. Het heeft al flink gedonderd, en de regen viel (alweer) met bakken uit de hemel. Vanavond zou ik normaal gezien deelnemen aan een workshop tai chi (gegeven door dezelfde leraar als de tai chilessen van Rekanto), maar ik twijfel nog even. Het is immers een halfuurtje lopen, gevolgd door anderhalf uur tai chi. Ik heb nog een uurtje om te beslissen ... we zien wel. Afgezien van de toenemende vermoeidheid, beginnen andere bijverschijnselen de kop op te steken.  M'n haar begint flink uit te dunnen, de rare vlekken op handen en tenen nemen toe, en m'n trekken zijn (ondanks m'n positivisme) verhard. Kanker is dan ook een ziekte die je écht van binnenuit raakt. Het is iets wat soms jarenlang in je heeft zitten woekeren, waar - ik althans - niet meer van af kom. Maar zelfs wanneer  ze je genezen verklaren, blijft de kans op herval blijkbaar redelijk groot. Zodra je weet dat je kanker hebt, kom je terecht in een emotionele achtbaan. Je wordt heen en weer geslingerd tussen gevoelens van boosheid, verzet, aanvaarding, berusting.
In de bibliotheek ontleende ik het boek "Morgen is nu - zoeken naar levenskwaliteit bij kanker" (A.W. Bruna Uitgevers). Hierin vertellen mensen die kanker hebben, of gehad hebben over de schok van het bericht, de behandelingen en de onzekerheid daarna. Ook partners en nabestaanden komen aan het woord. Sommige van de geïnterviewden zijn "genezen", anderen leven al een tijd met de "vijand binnen de muren", weer anderen tellen de dagen af. Het zijn verhalen van hoop en wanhoop, van afscheid nemen en loslaten, afgewisseld met informatie over psychologische hulp, seksualiteit bij kanker, genetische onderzoek, de laatste fase. Een aanrader voor wie zelf of in zijn/haar omgeving met de ziekte geconfronteerd wordt.
Liefs,
@nne

De tiende chemo

Vandaag was ik voor de tiende chemo in het ziekenhuis. Ook nu waren mijn bloedwaarden beter. Nog twee beurten, en dan volgt een Pet-scan. De oncologe die me behandelt klinkt positief, afwachten wat het onderzoek over een maand brengt. Genezen zal ik niet, maar zij denkt aan een onderhoudsbehandeling via pillen omdat ik dan niet om de haverklap naar het ziekenhuis moet. Jammer genoeg kregen we slecht nieuws over M., die net als ik een uitgezaaide leverkanker had. Een goede kennis van haar (ook in behandeling) vertelde me 2 weken geleden al dat ze in coma was gegaan, en uiteindelijk is ze vorige week overleden. We merkten de laatste maanden wel dat het met haar bergaf ging, maar dat het zo snel zou gaan, daar schrokken we enorm van. Ik wens haar familie heel veel sterkte toe. Ik wil haar graag herinneren als de sterke vrouw  en leuke mede-patiënte, die voor iedereen een lief woord over had. Kalo taxidi M. ... ik denk aan je!

Liefs,

@nne

Woorden wikken en wegen

In het magazine "Pink Ribbon" (editie2011) las ik het volgende stukje hoe je woorden rond kanker kunt wikken en wegen.
Zeg niet:
Ik voel me minder ziek
Maar wel:
Ik voel me steeds beter

Zeg niet:
Ik heb geen stress
Maar wel:
Ik ben ontspannen

Zeg niet:
Dat zal niet lukken
Maar wel:
Hoe zal dit lukken?

Zeg niet:
Ik ben moe, ik heb geen zin om weg te gaan
Maar wel:
Ik ben moe, ik heb liever dat jij langskomt

Zeg niet:
Nog 3 maanden behandeling
Maar wel:
Nog maar 3 maanden te gaan!

Zeg niet:
Waarom ben ik ziek?
Maar wel:
Wat kan ik leren uit mijn ziekte?

Zeg niet:
Ik ben kankerpatiënte
Maar wel:
Ik heb kanker

Kleine nuances, maar het helpt!

Lieve groet,
Anne

Ups and downs

De laatste week heb ik - voor het eerst - last gehad van downs. Raar maar waar, het mooie weer (dat we af en toe hadden) zat er voor een stuk tussen. Eigenlijk voelde ik me triest en opstandig tegelijk, bij het idee dat dit één van m'n laatste lentes zou kunnen zijn. Gelukkig kregen de ups al gauw de overhand. Ik heb enorm genoten van het concert van Katerina Tsirisou, van de wandelingen door Antwerpen en in de Zeeuws-Vlaamse polders. Jullie lieve reacties maken me ook ontzettend blij, net als de lieve mailtjes die ik van de ex-collega's uit Kreta krijg.
Vandaag heb alweer chemo gehad. Ook dit keer was het bloedbeeld beter, en m'n lever is enkel nog in het midden opgezwollen. Nog enkele chemo's en er volgt een nieuwe evaluatie met een Pet-scan. Hopelijk ben ik dan een tijdje chemovrij, want ik zou dolgraag naar Kreta gaan. Vrienden opzoeken, genieten van de zonsopgang en -ondergang en alles wat daar tussen ligt. En ... de Ida beklimmen, om de grote goden te danken dat ik positief op de chemo reageer. Voorlopig leef ik echter van dag tot dag, gedraag me als niet-ziek, en ben dankbaar voor de steun die ik van de mensen om me heen én van jullie krijg.
Liefs,
@nne

Ik heb mezelf overtroffen

... door dit weekend een hele vloer te betegelen. E. zorgde voor het gezeul met de tegellijm, sneed de tegels keurig op maat en gaf de tegels aan. Ik had nog nooit eerder een vloer gelegd, het ziet er netjes uit, en nu maar hopen dat hij stevig is na het indrogen! Klussen werkt trouwens therapeutisch voor mij. Je bent bezig met iets waar je ook in de toekomst van geniet, en tegels leggen was echt grensverleggend. Misschien moet ik wel workshops "klussen tegen kanker" geven!
Vanmorgen ben ik wel met behoorlijk stijve knietjes het ziekenhuis binnengewandeld (2 dagen kniezietten is toch niet ideaal), maar de bloedanalyses waren alweer een stuk beter. Hopelijk nog 4 chemo's te gaan!
Liefs,
@nne

Even een update ...

... alhoewel ik niet bijster veel te melden heb. Afgelopen zaterdag was een vrij drukke dag. In Antwerpen werd een tai chidag georganiseerd met workshops en demonstraties. Aangezien er ook een sessie was van Rekanto, wilde ik die dag graag deelnemen. Eerst was er een algemene warm up voor alle deelnemers. Die duurde zowat een half uur, maar was best heftig voor wie chemo krijgt. De workshop van Rekanto was natuurlijk een stuk rustiger, gezien het specifieke doelpubliek. Nadien wilden we een aantal brocantezaakjes bezoeken in de Kloosterstraat, maar helaas gingen ze pas rond 12 uur open. We hadden echter een plaatsje gereserveerd in een brasserie op de Grote Markt, en dit ging natuurlijk voor! Zondag was ik behoorlijk moe, maar dit is stilaan traditie. De dagen van, en vlak na de chemo bruis ik van energie, waarop de onvermijdelijke zondagdip volgt. Maandag zat de fut er gelukkig weer in: tijd om een oud theekastje te schilderen, en een rommelmarktje mee te pikken.

Inmiddels is het weer terug omgeslagen.Indien de tuin niet in bloei zou staan, zou je je hartje herfst wanen! Helaas is het écht geen weer om in de tuin te klussen, maar wel voor een namiddagje "cocoonen". Mét een goed boek, de kat op schoot en een heerlijk kopje thee! Van Maia (klik hier) kreeg ik trouwens een prachtige kaart, vol schitterende details en heerlijk geurende theezakjes.

De thee is inmiddels op, maar van het kaartje geniet ik nog dagelijks!

Liefs,
@nne

Zevende chemo zonder Avastine

Vandaag heb ik voor m'n zevende chemo naar het ziekenhuis geweest. Een chemo zonder Avastine, omdat het scanneronderzoek van vorige week niet echt goed was. Avastine is een duur geneesmiddel, én de terugbetaling ervan (of je nu een hospitalisatieverzekering hebt of niet), hangt af van de resultaten. De bloedanalyses waren weliswaar goed, maar er blijven nog heel wat vlekken op de beide leverdelen. De mogelijkheid om te opereren is daarmee uitgesloten. Volgens de oncologe moet ik bovendien nog een vijftal chemobeurten krijgen, en dan volgt een nieuwe evaluatie per Pet-scan. Niet écht onverwacht opperde ze ook dat ik rekening moet houden met een chronische aandoening. Daarbij zullen periodes zonder behandeling afgewisseld worden met nieuwe chemobeurten. Toen ik eind december het slechte nieuws kreeg, had de andere arts trouwens al gesuggereerd dat genezen er niet meer inzit. Ik had natuurlijk liever een "toverstokjesscenario" gehad, waarbij de vlekken poefpaf verdwenen zouden zijn.
Alhoewel ik bij dit nieuws niet echt vrolijk werd, voel ik me zeker niet in een dip. Waarschijnlijk heeft ook het gesprek met Bieke, de oncopsychologe, flink geholpen. Ze was vandaag op de afdeling, en gedurende één uur hebben we een erg positief gesprek gehad over de beleving van m'n ziekte, de kans dat ik er binnen een paar jaar aan doodga, maar ook de leuke dingen waar ik met volle teugen wil van genieten! Ik heb natuurlijk het voordeel dat ik niet misselijk, niet moe ben, kan wandelen in de natuur, of blij zijn over de tuin die langzaam maar zeker in bloei komt. Wél ben ik me er nu heel erg van bewust hoe snel de tijd gaat. Zaterdag zijn E. en ik 29 jaar samen, en dan besef je dat nog eens 29 jaren er niet meer inzitten. Maar zaterdag zal er gevierd worden ... met een etentje in ons lievelingsrestaurant én een glas champagne. Misschien zijn een stel goede bubbels (met mate) wel een weldaad voor m'n lever!
Groetjes,
@nne

Tai chi in het begijnhuis

Eindelijk was het zover! Vandaag kon ik van start gaan met de cursus tai chi. De locatie is alvast bijzonder ... de cursus wordt immers gegeven in een pand van het Antwerpse begijnhof. Naast het feit dat het begijnhof een oase van rust is, heb ik er een aparte band mee. Als peuter nam m'n kindermeisje Mariette me er vaak heen, om te bidden in de kapel. Blijkbaar was ze wanhopig op zoek naar een goede man! Toen ze die eindelijk gevonden had, zegde ze haar baantje op en mocht/moest ik naar de kleuterschool. Het begijnhof bleef me echter fascineren. Ook nu nog ga ik er graag heen om even te bezinnen in de prachtige tuin.

De cursus wordt georganiseerd in het "Onderwegshuis",  een oord voor bezinning dat enkele jaren geleden werd opengesteld door Anne-Mie en Lydia. Zodra je binnenkomt, lijkt het of je tientallen jaren teruggaat in de tijd. De tegels van de inkomhal hebben motiefjes die doen denken aan de borden van "Boch Frères", de keuken is betegeld met oude witjes en ook de vloertegels deden m'n hart sneller slaan. Elk begijnhuisje beschikt bovendien over een kleine binnentuin die de privacy van de bewoonsters garandeert. De cursusruimte onder de nok is klein, maar ideaal voor het soort workshops dat er gegeven wordt. Helaas is ze voor de cursus taï chi te klein geworden: vanaf begin mei wordt er lesgegeven op een nieuwe locatie.

De les zelf was enorm ontspannend. Je begint met een goede opwarming, met de nodige aandacht voor ademhalingstechnieken. Ik voelde meteen dat ik beter en vrijer kon ademhalen. De lesgever houdt bovendien goed rekening met het feit dat de deelnemers (ex-)kankerpatiënten zijn. Ik was de enige die momenteel in behandeling is. De meeste vrouwen hebben hun behandeling reeds een tijd achter de rug, maar blijven de cursus volgen. De volgende les (volgende week) staat alvast in m'n agenda genoteerd ... ook al wordt het een cursus mét chemopomp!

Liefs,

@nne

Scanonderzoek en tai chi

Vandaag moest ik naar het ziekenhuis voor een scanonderzoek van de lever. Sinds 12 uur gisteravond mocht ik niets meer eten of drinken (heet dat in Nederland ook "nuchter" zijn?), waardoor ik in de wachtkamer een enorme dorst had. Geen paniek, de fles met de contrastvloeistof was al onderweg! Deze vloeistof moet je in een uur tijd naar binnen werken, het laatste kwartier mag je absoluut niet meer naar het toilet. Vervolgens werd ik aangeprikt in m'n arm om tijdens het onderzoek nieuwe contrastvloeistof in het lichaam te krijgen. Die wordt niet via m'n port-a-cath toegediend, omdat die (zo vertelden ze me vorige keer) schade aan de katheder kan veroorzaken. Het scanonderzoek begint langzaam vertrouwd te worden: je lijf op een harde ondergrond, armen achter je hoofd, een extreem warmtegevoel dat door je leden flitst, en de nasale stem van de arts die de instructies geeft. Volgende week weet ik meer hoe het  met m'n lever gesteld is.

Morgen kan ik - eindelijk - aan m'n cursus tai chi beginnen. Er zijn heel wat weken verlopen sinds ik belde of ik kon deelnemen. Eerst moesten de formulieren door m'n oncologe ingevuld worden, dan moest een arts van de vereniging oordelen of ik in aanmerking kom, en dan was het paasvakantie. Toen ik de aanvraag indiende, koos ik voor een rustige workshop die bovendien dicht bij huis gegeven wordt. De afstand tussen thuis en het begijnhof, waar de cursus gegeven wordt, leek me toen nét haalbaar. Ik was op dat moment immers nog erg moe, maar inmiddels heb ik ook dit weekend weer een aantal uurtjes gewandeld. Toch kijk ik er enorm naar uit om met de cursus van start te gaan. Tai chi blijkt namelijk heel goed te zijn voor je ademhaling, en die is nog niet altijd optimaal. Vooral bij guur weer en wind op kop, merk ik dat snel(ler) buiten adem ben. Voor mij mag het gure weer snel voorbij zijn. Ook al staat de natuur volop in bloei, een heerlijk lenteweertje zit er voorlopig niet in.

Groetjes,
@nne

Ik heb m'n poppenwagen volgeladen ...

Ik heb de laatste dagen met volle teugen genoten van het lenteweer. Donderdag en vrijdag hebben we heerlijk gewandeld langs de Scheldedijk. Weliswaar op een rustig tempo ... maar meer dan een uur! Wandelen gaat steeds beter en beter, alleen trappenlopen zorgt nog voor kortademigheid. Gisteren heb ik mezelf overtroffen. We zijn naar de brocantemarkt in Waterloo gegaan: goed voor een slentertocht van meer dan twee uur. Maar het resultaat mag er zijn  ... een oude rieten poppenwagen, een wereldatlas en boeken met leren rug en "schildpadkaft" voor nog geen tien euro! Op de foto mijn oogst van gisteren. Mijn "petites trouvailles" gaan beslist nog eens op de foto voor "ambrozijn en oude kant".

Vandaag heb ik mijn vijfde chemo gehad. Er hoefde voor de bloedafname niet in m'n arm geprikt. Net als vorige keer kwam er uit de poortkatheder bloed! Goed nieuws, want door de vele infusen zijn mijn aders niet meer in al te beste staat. Het bloedonderzoek zag er goed uit. Dr. V. liet ook de grafiek zien hoe de chemo langzaam maar zeker begint in te werken op de ziekte. Ook m'n lever is een stuk minder gezwollen. Binnen drie weken moet ik terug onder de scan om een duidelijker beeld te hebben. Maar de eerste resultaten dragen zeker bij tot optimisme. De Avastine mocht vandaag over één uur inlopen. Om de misselijkheid en mogelijke buikloop tegen te gaan, krijg ik een infuus met Zofran én een spuitje in de arm. Echt misselijk ben ik niet, maar het is de eerste keer dat ik een gevoel van "nausée" heb. Ik denk niet dat het van de chemo komt, maar eerder van een iets te grote portie zeewolf met puree-aardappeltjes. We worden inderdaad goed verzorgd in "Jan Palfijn" ... drankje tijdens de chemo én een middagmaal erboven op.

Tijdens de chemo had ik ook een aantal fijne gesprekken met de twee dames waarmee ik samen op de kamer lag. De ene behandeld voor borstkanker (en nu met pruik), de andere voor darmkanker. Praten met lotgenoten doet goed, je leert je eigen bijwerkingen, twijfels, ... te relativeren, én je put kracht uit het gesprek. Ook het gesprek met Bieke Maes was een opsteker. Bieke is de oncopsychologe in het ziekenhuis, en ze heeft haar naam (een bieke is in het Vlaams een bijtje) niet gestolen!. Tijdens haar bezoeken zorgt ze voor de nodige "nectar" om ons leven een stukje zoeter te maken. Vlak na m'n heelkundige ingreep had ik al een gesprek met haar, en ook tijdens de chemo komt ze af en toe langs. Het is fijn om met haar niet alleen te spreken over de ziekte zelf, hoe je ermee omgaat ... ook al zou de chemo niet aanslaan. Ik heb haar alvast beloofd een aantal titels door te sturen van boeken over kanker die ik de laatste tijd gelezen heb. Sinds een aantal weken heb ik terug een ongelofelijke "leeshonger". Ik heerlees niet alleen een reeks boeken die sinds jaren in de kast liggen te sluimeren, maar ook wat je kan bestempelen als "kankerliteratuur". Van puur wetenschappelijk, over ervaringsboeken tot new age en boeken rond "positive thinking". Ook al ben ik het niet altijd eens, zelfs de meest absurd lijkende theorieën stemmen tot nadenken.

Alhoewel kanker een zure appel is om door te bijten, stel ik het voorlopig "naar omstandigheden" goed. Veel steun van vrienden en vriendinnen (ook van jullie), een sterke relatie met m'n partner, én een chemo waar ik niet al te veel hinder van ondervind. Ik kan dus stellen dat ik "een geluk bij een ongeluk heb". Ik was dan ook intriest wanneer ik enkele weken met een jonge Marokkaanse vrouw kennismaakte. Na haar echtscheiding werd zij uitgespuwd door de gemeenschap, en bleef achter met drie jonge kinderen. Haar borst moest geamputeerd, ze verdraagt de chemo moeilijk, heeft zware financiële problemen, en heeft binnen haar milieu geen enkele hulp. Gelukkig kreeg zij via de sociale dienst van het ziekenhuis waar ze behandeld wordt, recent de nodige steun om alvast de financiële problemen op te lossen.

Liefs, @nne

p.s. In "Leven", het tijdschrift van de Vlaamse Liga tegen Kanker (nr. 50, april 2011), verscheen een artikel over Bieke Maes. In de tekst wordt de bijzondere rol van de oncopsychologen onderstreept. Ook al denk je dat een gesprek met een psycholoog niet zinvol lijkt, is het écht aan te raden om het wel te doen. Een gesprek kan immers niet alleen "opluchten", maar je bekijkt de aspecten van je ziekte en behandeling meestal op een totaal andere manier.

In België ging het er best hevig aan toe vorige week. Eerst een aanslag waarbij één dode viel, dan een verwarde ziel die enkele agenten voor het koninklijk paleis neermaaide, en natuurlijk het tragische busongeval in Zwitserland. Alhoewel ik enorm meeleef met de getroffen families heb ik me verschrikkelijk geërgerd aan het mediacircus rond het gebeuren. Reeds op woensdagmorgen verdrongen de cameraploegen zich aan de school, journalisten stelden de meest idiote vragen ("hoe voelen de ouders zich nu?") en de beelden van de met bloed besmeurde, verhakkelde bus werden eindeloos herhaald. Sommige kranten vonden het ook nodig om de foto's van de slachtoffers te publiceren, alhoewel zij daarvoor geen toestemming van de ouders hadden. Ook de rouwdiensten kunnen blijkbaar niet sereen verlopen. Verschillende eucharistievieringen werden verstoord door een groep die uitschreeuwt dat het ongeval een straf van god is. Vreselijk wanneer een groep beweert dat je kinderen uit het leven gerukt werden, omdat België jaren geleden een abortuswet goedkeurde!

Een ongeval van dergelijke omvang brengt je natuurlijk terug bij de essentie van het leven, maar ook de eindigheid ervan. Wie (vrijwel) op slag gedood wordt, heeft geen tijd om afscheid te nemen, dingen te regelen, toekomstplannen te realiseren. Wie een levensbedreigende ziekte heeft, krijgt die kans wél. Het gebeurt niet zo vaak dat je enkele dagen nadat je de onheilsboodschap te horen krijgt, ook daadwerkelijk sterft. In de bibliotheek ontleende ik onlangs het boek "50 dingen die je beslist moet doen als de dokter zegt dat je kanker hebt". Greg Anderson, auteur én zelf ex-kankerpatiënt" somt weliswaar een aantal punten op, die vooral met het medisch aspect te maken hebben. Het vragen van een second opinion, je uitgebreid informeren over de ziekte én de behandeling, maar ook heel wat punten over het "beleven" van je kanker en de behandeling, komen uitgebreid aan bod. Alhoewel ik het boekje nog niet volledig heb doorgenomen, vertolkt Anderson een aantal interessante standpunten. Hij beklemtoont bijvoorbeeld dat overtuigingen en opvattingen fundamenteel zijn in de manier waarop "overlevenden" (zijn terminologie) met hun ziekte en behandeling zijn omgegaan. De meest fundamentele overtuiging van de door hem ondervraagde overlevenden is, dat kanker niet betekent dat je doodgaat. "Het is triest maar waar dat veel mensen kanker en dood nog steeds als synoniem beschouwen. Overlevenden dus niet". Toch is de meerderheid van de overlevenden volgens hem geen soort mensen dat positief is "tegen alle bewijs in". Ze staan namelijk verfrissend kritisch tegenover uitwegen als "alleen maar positief zijn". Volgens Anderson zijn overlevenden vastberaden realisten, mensen die heel goed begrijpen wat kanker in hun leven kan betekenen. Zij komen voor de waarheid uit, namelijk dat hun kanker kan betekenen dat ze al dan niet doodgaan. Overlevenden investeren de tijd die hen rest in zo goed mogelijk leven. In deze passages herken ik een belangrijk stuk van mezelf, de manier waarop ik met m'n ziekte omga. Ik heb al te horen gekregen dat ik te positief ben, nog toekomstplannen maak ..., maar dat is juist hetgeen wat me sterkte geeft. Ook in de passages over de behandeling zit een stuk herkenning. Overlevers (reken ik me er zélf al toe?) zien hun behandeling als doeltreffend, en geloven dat hun actieve betrokkenheid absoluut onontbeerlijk is voor het herstelproces. Gezondheid komt immers niet zo maar tot stand, er moet aan gewerkt worden. En, het is onze verantwoordelijkheid om "beter worden" als prioriteit te stellen, boven al het andere. Bij het lezen van deze passages, heb ik voor mezelf een stand van zaken opgemaakt. Ik kwam tot de conclusie dat ik eigenlijk een "modus vivendi" heb gevonden met m'n ziekte, én de behandeling. Ook al nam ik zelden medicijnen, heb ik geen moment getwijfeld om met de chemo te beginnen. Ik beschouw de behandeling ook niet als een chemisch bombardement (wat het misschien wel is), maar als een middel om beter te worden. Ik heb vertrouwen in het feit dat de behandelingen  een stuk beter en gerichter zijn dan enkele jaren geleden, en ben blij dat ik door de toediening van onder meer Zofran de misselijkheid zo goed als uitbleef. Bovendien heb ik het gevoel dat de behandeling wel degelijk werk, én aangepast is aan mijn specifieke situatie. Ik beschouw ze zo'n beetje als "maatwerk", zeker nadat ik hoorde dat een andere patiënt met een uitgezaaide darmkanker, een totaal andere behandeling krijgt dan ik.

Volgende maandag krijg ik voor de tweede maal Avastine toegediend ... een nieuw en redelijk duur geneesmiddel. Daarom moet de behandelende arts na enkele weken een evaluatie doorsturen naar het RIZIV, de Rijksdienst voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering. Slaat de behandeling aan, mag je doorgaan. Zoniet wordt de therapie met Avastine (om financiële redenen) stopgezet, en val je terug op de "gewone" chemo. Hoe m'n lichaam op de Avastine zal reageren, is nog even afwachten ... Intussen probeer ik genezen inderdaad boven alles te stellen, en met volle teugen te genieten ... ondanks de beperkingen.

Gestart met Avastine ... én genoten van het lenteweer!

De afgelopen week is goed verlopen ... enkel op woensdag was ik erg moe. Donderdag had ik dan weer genoeg energie om voor het eerst naar het centrum te gaan. Het weer was wel wat guur, maar het was fijn om even door de brocantezaken van de Kloosterstraat te lopen. Antwerpen is écht ontzettend leuk om te wonen. Niet te verwonden dat mijn geboortestad aan bod kwam in het laatste nummer van Ariadne Wonen! Ook op zaterdag was ik fit genoeg voor een flinke wandeling door het Malse "Domein de Renesse" waar op het gelijknamige kasteel een brocantebeurs doorging. Mijn aankopen ... die vinden jullie de komende dagen/weken terug op Ambrozijn en oude kant (klik hier)!
Gisteren was het heerlijk lenteweer. Even zitten keuvelen op de tuinbank met de buurvrouw, en E. "gesuperviseerd" bij de tuinklussen. Daarvoor ben ik (helaas) nog niet fit genoeg, maar snoeiwerk is nu absoluut niet aan mij besteed. Door de bloedverdunners (en de verminderde weerstand) moet ik oppassen met wondjes allerhande.

Vandaag moest ik terug naar het ziekenhuis voor de vierde chemo. Voor de eerste keer kreeg ik Avastine toegediend. Hiermee werd in eerste instantie niet gestart, omdat ze eerst een achttal weken moeten wachten na de heelkundige ingreep, en twee weken geleden volgde het te snel op de longembolie. Gelukkig gaf de port-a-cath deze keer wél bloed, zodat er niet perifeer geprikt moest worden. Mijn bloedanalyse was trouwens stukken beter dan vorige keer ... een teken dat de chemo goed aanslaat! Het is nu een beetje afwachten wat de bijwerkingen van de Avastine zullen zijn. Volgens Dr. V. werkt het product meestal bloeddrukverhogend ... maar we hebben volgens haar nog een ruime marge. Mijn bloeddruk is namelijk doorgaans aan de lage kant. Voor de rest moet ik extra oppassen om geen wondjes op te lopen, omdat die soms voor bloedingen kunnen zorgen.
Woensdag mag het pompje er weer uit, donderdag moet ik naar de controlearts om te kijken of ik nog steeds arbeidsongeschikt ben. Dr. V. heeft alvast m'n volledig medisch dossier meegegeven om de "confrontatie" met de controlearts aan te gaan! Volgens haar is het immers beter om pas terug te werken na de behandeling.

Ik wens jullie mooie lentedagen!
@nne

Slow weekend

Stilaan begin ik te wennen aan m'n chemopatroon ... van maandag (start van de chemo) tot en met donderdag blaak ik van energie, steevast gevolgd door een weekenddip. Donderdag heb ik één van de boekenkasten gereorganiseerd ... maar vrijdag was de fut er echt uit. Op wat strijkwerk, bolletjes planten, en lezen, heb ik dit weekend weinig activiteit aan de dag gelegd. Of toch, gisteren heb ik ongeveer een half uurtje gewandeld, én op de terugweg genoten van een ritje in de rolstoel!

Het herschikken van m'n boekenkasten is trouwens iets wat ik meer zou moeten doen. De meeste romans zitten al jaren in een gesloten kast, drie rijen achter elkaar. Zo wist ik perfect welke boeken op de eerste rij stonden, maar zeker de achterste rij was de laatste jaren verzonken tot een schemerzone. E. stelde voor om een deel boeken in te ruilen in de kringloopwinkel, maar daar komt voorlopig weinig van in huis. M'n eigen boekenkast opende zich namelijk als een grot van Ali Baba, een super kringloopwinkel met boeken waaraan vaak een hoop herinneringen aan vasthangen! Aan sneltreintempo las ik dit weekend een biografie over "l'Amazone" Nathalie Clifford-Barney, "Het elfde gebod" van Peter Jaspers en "Hotel du Lac" van Anita Brookner. Tientallen boeken liggen inmiddels te wachten om herlezen te worden!

Morgen kan ik helaas nog niet deelnemen aan de tai-chicursus. Ik moet namelijk een aantal formulieren invullen, en de behandelende arts moet het fiat geven of deze activiteit voor mij wel geschikt is. Pas volgende maandag kan ik de formulieren laten invullen, de lidkaart wordt dan binnen de twee weken toegestuurd. Tai-chi staat de eerste weken nog niet op het programma, maar ik vind vast en zeker een alternatief dat ik thuis in alle rust kan beoefenen!

Liefs,
@nne

Ik beweeg, dus ik ben

Voordat ik "officieel" ziek werd, deed ik enorm veel aan lichaamsbeweging. Ik werkte verschillende jaren als begeleidster van wandeltochten op Kreta, de Samariakloof liep ik minstens één keer per week. Wanneer we de winter doorbrachten in Antwerpen, deed ik vrijwel alle verplaatsingen te voet, en tijdens het weekend stond steevast een flinke wandeling met de hond op het programma. Begin oktober was ik gestart met een cursus Pilates, maar die heb ik nu voor een tijdje "on hold" gezet. Toen ik afgelopen week m'n eerste wandeling in twee maanden maakte, merkte ik meteen dat ik beloond werd voor m'n vroegere goede conditie. Het feit dat ik ruim een half uur kon wandelen, de wind door m'n haren ... gaven me een echte boost! Tijdens je ziekte is bewegen (hoe moeilijk het ook is) écht belangrijk. Te veel rust doet de vermoeidheid namelijk toenemen! Fysieke activiteit zou volgens wetenschappelijk onderzoek zelfs de overlevingskansen na de behandelingen verhogen. In het boekje "Als kanker in je leven komt - Gids voor de patiënt en zijn naasten" (Stichting tegen Kanker) wordt beschreven waarom. Fysieke activiteit heeft een gunstige invloed op onder meer de immuniteit, door het natuurlijke afweersysteem te versterken. Het aantal natuurlijke "dodende" cellen wordt vergroot, en omdat ze met meer zijn, kunnen ze de kankercellen gemakkelijker vernietigen vooraleer ze zich vastzetten. Ook ontstekingen zouden door fysieke activiteiten verminderd worden, omdat ze de aanmaak van schadelijke eiwitten vermindert. Bovendien wordt de hartweerstand verhoogd, verminderen vermoeidheid en stress. Erg belangrijk voor een beter moreel én een goede nachtrust.
Wil je met kanker aan fysieke activiteiten doen, moet je m.i. goed met je lijf overleggen. Alles hangt namelijk af van je hoe je je voelt, en wat je kunt. Ook al voel ik me slecht, ik doe dagelijks lichte lenigheidsoefeningen en neem de trap (ook al is het eenvouder om E. voor spulletjes naar boven of beneden te sturen). Verder tracht ik dagelijks een wandeling te maken. Voor langere afstanden neem ik de rolstoel van m'n vader mee ... ben ik te moe, dan kan ik me gewoon naar huis laten rijden. Meer dan ooit ondervind ik dat het essentieel is om m'n grenzen te kennen én te respecteren. Best vroeger stoppen, dan twee dagen plat liggen omdat ik me te erg vermoeid heb. Ik hoop dat ik de komende tijd m'n fysieke conditie stilaan kan (her-)opbouwen. Fietsen, dat zal echter nog even duren. Niet door mijn gezondheidstoestand, wel die van m'n fiets. Die heeft een flinke revisie nodig vooraleer hij rijklaar is!

In het eerder geciteerde boekje las ik over de activiteiten van Recanto. Dit is een bewegingsprogramma dat speciaal werd uitgewerkt voor mensen die kanker hebben of hebben gehad. Bedoeling is om je conditie te verbeteren en vermoeidheid te bestrijden. De monitoren zijn opgeleid door de Stichting tegen Kanker, en stemmen het programma af op ieders mogelijkheden. Bovendien zijn de activiteiten gratis. Activiteiten die je via Recanto kan volgen zijn yoga, tai chi, aquagym, omnisport en Nordic walking. Op wandelafstand van ons huis wordt elke dinsdag een cursus tai chi gegeven. Voor inschrijvingen kan ik me morgen aanmelden ... hopelijk is er nog een plaatsje vrij!

Voor meer informatie over Rekanto kan je terecht op de website (klik hier) en op het nummer 078/15 15 50.

Groetjes,
@nne

Beschermengelen en gelukspoppetjes

(foto van het internet)

Het blijft me ontroeren hoeveel kaartjes en lieve attenties er blijven toekomen! Het lijkt wel of ik omringd ben door een hele reeks beschermengelen! Op de meeste kaartjes staat een vermelding van de blog, of een contactadres, maar ik krijg ook heel wat lieve woorden van mensen die enkel hun voornaam vermelden. Helaas kan ik jullie enkel via deze post bedanken! Heel lief was ook het gelukspoppetje dat Yolanda me stuurde om te laten weten dat ze aan me denkt.

Deze "bonequinhas da sorte" worden gemaakt in Brazilië. Als je er één op je hart draagt, geeft het gezondheid. Met een bonequinha in je portemonnee, geef je minder geld uit, en in de auto biedt het bescherming. Yolanda, je gelukspoppetje heeft alvast mijn hart veroverd!

Gisteren was het tijd voor m'n 3e chemo. Normaal gezien zou er opgestart worden met Avastine, maar dr. V. besliste om na de longembolie nog even te wachten. Net als de vorige keer is de chemobeurt goed verlopen. Bloed kon alweer niet via het poortkatheder geprikt worden, maar een verpleegster met gouden handjes doet wonderen wanneer je "lastige" aders hebt. Gelukkig had ik ook gisteren geen klachten, en ook vandaag voel ik me goed, fit én positief. Sinds een aantal dagen heb ik écht het gevoel dat ze me er niet onder zullen krijgen. Tegelijk ben ik ook realistisch. Wanneer de chemo niet aanslaat, zijn m'n levensverwachtingen waarschijnlijk niet al te hoog. Maar, er bestaat nog altijd een wijze uitspraak "wat je gehad hebt, heb je gehad", en dat kunnen ze niet meer van me afnemen. Een vrijwel zorgeloze jeugd, een goede partner, een leuk en gevarieerd beroepsleven, maar vooral de kracht om van het leven te genieten, ook al ging het even minder. En zo wil ik ook verder gaan ... weliswaar leven van dag tot dag, en ook op moeilijke dagen blij zijn met kleine dingen!

Liefs,

@nne

Carpe diem

De dag geplukt ... dàt heb ik gisteren met volle teugen gedaan. Voor de eerste keer in twee maanden (!) voelde ik me fit genoeg voor een wandeling! Omdat ik al de hele week zin had om het fortje van Lillo te bezoeken, ging de rit dan ook daarheen. Aan dit minidorpje bewaar ik namelijk erg leuke herinneringen. Als kind ging ik er vaak heen met m'n ouders, en ook m'n grootvader hield enorm van autoritten door het polderlandschap. Wat nu nog van Lillo bewaard is, maakte ooit deel uit van een fort dat in 1579 op aanraden van Prins Willem van Oranje werd gebouwd voor de verdediging van Antwerpen tegen de Spanjaarden. In 1648 kwam het fort door de "Vrede van Munster" in handen van de Republiek der Verenigde Nederlanden. Meer dan een eeuw later, namelijk in 1786 kwam Lillo voor enkele jaren in handen van de Oostenrijkse Nederlanden. Enkele jaren later (in 1794) kwam Lillo uiteindelijk onder Frans gezag. De Fransen zorgden niet alleen voor een grondige verbouwing van het fort, maar bouwden ook de kazernes, die in 2005 werden omgebouwd tot appartementen. Sinds 1981 is Lillo een beschermd monument. De rit vanuit Antwerpen, leidt jammer genoeg niet meer door de polders, maar door de industrie van de Antwerpse haven. Op amper twintig kilometer kan je eigenlijk de hele expansie van de haven aflezen. Via de kaaien gaat het via de oude dokken (onder meer het Bonapartedok), via het vroegere Noordkasteel, over de Boudewijnbrug richting Nederland. Verschillende dokken werden gegraven toen ik nog kind was, ik herinner me de bouw van de eerste fabrieken, en nu is Lillo volledig omringd door industrie. En toch, wanneer je het dorpje zelf bezoekt, waan je je soms "au milieu de nulle part". De oude huisjes zijn mooi gerestaureerd, er zijn enkele goede bistro's, én een heus folkloremuseum. Ik weet niet hoe vaak ik er als kind was, want een bezoekje aan Lillo moest en zou afgerond worden met een bezoek aan het huis van de "meneerekes en de madammekes" (arme ouders!). Vanaf paaszondag is er ook een veerbootverbinding met het dorpje Doel aan de overzijde van de Schelde. De industrie én het uitzicht op de kerncentrale moet je er helaas bijnemen. Tijdens m'n wandeling door Lillo heb ik mezelf écht overtroffen. Een half uur wandelen zonder écht moe te zijn ... een bewijs dat een goede fysieke conditie (voor de ingreep) loont. Zekerheidshalve hadden we wél de rolstoel van m'n vader meegenomen, zodat ik - indien nodig - naar de auto kon gereden worden. Deze wandeling was een  mentale én fysieke opkikker die ik na twee maanden liggen en bankhangen écht nodig had!

Lillo dorp

het antiekwinkeltje was helaas gesloten

enkele deur- en raamdecoraties aan de gerestaureerde kazerne

het getijhaventje

maar helaas zijn de industrie en de kerncentrale van Doel niet weg te denken

Vanmorgen is de verpleger van de thuiszorg gekomen voor m'n prik. Omdat ik hem gisteren verteld had dat ik "op termijn" zelf wil prikken, stelde hij me voor om het meteen te proberen. Even in de handjes gewreven én een volledig pijnloze prik!

Vandaag krijgen we normaal bezoek van vrienden uit Limburg. Ik voel me nu fit, en hoop dat ook straks te zijn voor een wandeling langs de oude dokken.

Liefs,
@nne