maandag 26 maart 2012

Ik heb m'n poppenwagen volgeladen ...




Ik heb de laatste dagen met volle teugen genoten van het lenteweer. Donderdag en vrijdag hebben we heerlijk gewandeld langs de Scheldedijk. Weliswaar op een rustig tempo ... maar meer dan een uur! Wandelen gaat steeds beter en beter, alleen trappenlopen zorgt nog voor kortademigheid. Gisteren heb ik mezelf overtroffen. We zijn naar de brocantemarkt in Waterloo gegaan: goed voor een slentertocht van meer dan twee uur. Maar het resultaat mag er zijn  ... een oude rieten poppenwagen, een wereldatlas en boeken met leren rug en "schildpadkaft" voor nog geen tien euro! Op de foto mijn oogst van gisteren. Mijn "petites trouvailles" gaan beslist nog eens op de foto voor "ambrozijn en oude kant".

Vandaag heb ik mijn vijfde chemo gehad. Er hoefde voor de bloedafname niet in m'n arm geprikt. Net als vorige keer kwam er uit de poortkatheder bloed! Goed nieuws, want door de vele infusen zijn mijn aders niet meer in al te beste staat. Het bloedonderzoek zag er goed uit. Dr. V. liet ook de grafiek zien hoe de chemo langzaam maar zeker begint in te werken op de ziekte. Ook m'n lever is een stuk minder gezwollen. Binnen drie weken moet ik terug onder de scan om een duidelijker beeld te hebben. Maar de eerste resultaten dragen zeker bij tot optimisme. De Avastine mocht vandaag over één uur inlopen. Om de misselijkheid en mogelijke buikloop tegen te gaan, krijg ik een infuus met Zofran én een spuitje in de arm. Echt misselijk ben ik niet, maar het is de eerste keer dat ik een gevoel van "nausée" heb. Ik denk niet dat het van de chemo komt, maar eerder van een iets te grote portie zeewolf met puree-aardappeltjes. We worden inderdaad goed verzorgd in "Jan Palfijn" ... drankje tijdens de chemo én een middagmaal erboven op.

Tijdens de chemo had ik ook een aantal fijne gesprekken met de twee dames waarmee ik samen op de kamer lag. De ene behandeld voor borstkanker (en nu met pruik), de andere voor darmkanker. Praten met lotgenoten doet goed, je leert je eigen bijwerkingen, twijfels, ... te relativeren, én je put kracht uit het gesprek. Ook het gesprek met Bieke Maes was een opsteker. Bieke is de oncopsychologe in het ziekenhuis, en ze heeft haar naam (een bieke is in het Vlaams een bijtje) niet gestolen!. Tijdens haar bezoeken zorgt ze voor de nodige "nectar" om ons leven een stukje zoeter te maken. Vlak na m'n heelkundige ingreep had ik al een gesprek met haar, en ook tijdens de chemo komt ze af en toe langs. Het is fijn om met haar niet alleen te spreken over de ziekte zelf, hoe je ermee omgaat ... ook al zou de chemo niet aanslaan. Ik heb haar alvast beloofd een aantal titels door te sturen van boeken over kanker die ik de laatste tijd gelezen heb. Sinds een aantal weken heb ik terug een ongelofelijke "leeshonger". Ik heerlees niet alleen een reeks boeken die sinds jaren in de kast liggen te sluimeren, maar ook wat je kan bestempelen als "kankerliteratuur". Van puur wetenschappelijk, over ervaringsboeken tot new age en boeken rond "positive thinking". Ook al ben ik het niet altijd eens, zelfs de meest absurd lijkende theorieën stemmen tot nadenken.

Alhoewel kanker een zure appel is om door te bijten, stel ik het voorlopig "naar omstandigheden" goed. Veel steun van vrienden en vriendinnen (ook van jullie), een sterke relatie met m'n partner, én een chemo waar ik niet al te veel hinder van ondervind. Ik kan dus stellen dat ik "een geluk bij een ongeluk heb". Ik was dan ook intriest wanneer ik enkele weken met een jonge Marokkaanse vrouw kennismaakte. Na haar echtscheiding werd zij uitgespuwd door de gemeenschap, en bleef achter met drie jonge kinderen. Haar borst moest geamputeerd, ze verdraagt de chemo moeilijk, heeft zware financiële problemen, en heeft binnen haar milieu geen enkele hulp. Gelukkig kreeg zij via de sociale dienst van het ziekenhuis waar ze behandeld wordt, recent de nodige steun om alvast de financiële problemen op te lossen.

Liefs, @nne

p.s. In "Leven", het tijdschrift van de Vlaamse Liga tegen Kanker (nr. 50, april 2011), verscheen een artikel over Bieke Maes. In de tekst wordt de bijzondere rol van de oncopsychologen onderstreept. Ook al denk je dat een gesprek met een psycholoog niet zinvol lijkt, is het écht aan te raden om het wel te doen. Een gesprek kan immers niet alleen "opluchten", maar je bekijkt de aspecten van je ziekte en behandeling meestal op een totaal andere manier.




maandag 19 maart 2012


In België ging het er best hevig aan toe vorige week. Eerst een aanslag waarbij één dode viel, dan een verwarde ziel die enkele agenten voor het koninklijk paleis neermaaide, en natuurlijk het tragische busongeval in Zwitserland. Alhoewel ik enorm meeleef met de getroffen families heb ik me verschrikkelijk geërgerd aan het mediacircus rond het gebeuren. Reeds op woensdagmorgen verdrongen de cameraploegen zich aan de school, journalisten stelden de meest idiote vragen ("hoe voelen de ouders zich nu?") en de beelden van de met bloed besmeurde, verhakkelde bus werden eindeloos herhaald. Sommige kranten vonden het ook nodig om de foto's van de slachtoffers te publiceren, alhoewel zij daarvoor geen toestemming van de ouders hadden. Ook de rouwdiensten kunnen blijkbaar niet sereen verlopen. Verschillende eucharistievieringen werden verstoord door een groep die uitschreeuwt dat het ongeval een straf van god is. Vreselijk wanneer een groep beweert dat je kinderen uit het leven gerukt werden, omdat België jaren geleden een abortuswet goedkeurde!

Een ongeval van dergelijke omvang brengt je natuurlijk terug bij de essentie van het leven, maar ook de eindigheid ervan. Wie (vrijwel) op slag gedood wordt, heeft geen tijd om afscheid te nemen, dingen te regelen, toekomstplannen te realiseren. Wie een levensbedreigende ziekte heeft, krijgt die kans wél. Het gebeurt niet zo vaak dat je enkele dagen nadat je de onheilsboodschap te horen krijgt, ook daadwerkelijk sterft. In de bibliotheek ontleende ik onlangs het boek "50 dingen die je beslist moet doen als de dokter zegt dat je kanker hebt". Greg Anderson, auteur én zelf ex-kankerpatiënt" somt weliswaar een aantal punten op, die vooral met het medisch aspect te maken hebben. Het vragen van een second opinion, je uitgebreid informeren over de ziekte én de behandeling, maar ook heel wat punten over het "beleven" van je kanker en de behandeling, komen uitgebreid aan bod. Alhoewel ik het boekje nog niet volledig heb doorgenomen, vertolkt Anderson een aantal interessante standpunten. Hij beklemtoont bijvoorbeeld dat overtuigingen en opvattingen fundamenteel zijn in de manier waarop "overlevenden" (zijn terminologie) met hun ziekte en behandeling zijn omgegaan. De meest fundamentele overtuiging van de door hem ondervraagde overlevenden is, dat kanker niet betekent dat je doodgaat. "Het is triest maar waar dat veel mensen kanker en dood nog steeds als synoniem beschouwen. Overlevenden dus niet". Toch is de meerderheid van de overlevenden volgens hem geen soort mensen dat positief is "tegen alle bewijs in". Ze staan namelijk verfrissend kritisch tegenover uitwegen als "alleen maar positief zijn". Volgens Anderson zijn overlevenden vastberaden realisten, mensen die heel goed begrijpen wat kanker in hun leven kan betekenen. Zij komen voor de waarheid uit, namelijk dat hun kanker kan betekenen dat ze al dan niet doodgaan. Overlevenden investeren de tijd die hen rest in zo goed mogelijk leven. In deze passages herken ik een belangrijk stuk van mezelf, de manier waarop ik met m'n ziekte omga. Ik heb al te horen gekregen dat ik te positief ben, nog toekomstplannen maak ..., maar dat is juist hetgeen wat me sterkte geeft. Ook in de passages over de behandeling zit een stuk herkenning. Overlevers (reken ik me er zélf al toe?) zien hun behandeling als doeltreffend, en geloven dat hun actieve betrokkenheid absoluut onontbeerlijk is voor het herstelproces. Gezondheid komt immers niet zo maar tot stand, er moet aan gewerkt worden. En, het is onze verantwoordelijkheid om "beter worden" als prioriteit te stellen, boven al het andere. Bij het lezen van deze passages, heb ik voor mezelf een stand van zaken opgemaakt. Ik kwam tot de conclusie dat ik eigenlijk een "modus vivendi" heb gevonden met m'n ziekte, én de behandeling. Ook al nam ik zelden medicijnen, heb ik geen moment getwijfeld om met de chemo te beginnen. Ik beschouw de behandeling ook niet als een chemisch bombardement (wat het misschien wel is), maar als een middel om beter te worden. Ik heb vertrouwen in het feit dat de behandelingen  een stuk beter en gerichter zijn dan enkele jaren geleden, en ben blij dat ik door de toediening van onder meer Zofran de misselijkheid zo goed als uitbleef. Bovendien heb ik het gevoel dat de behandeling wel degelijk werk, én aangepast is aan mijn specifieke situatie. Ik beschouw ze zo'n beetje als "maatwerk", zeker nadat ik hoorde dat een andere patiënt met een uitgezaaide darmkanker, een totaal andere behandeling krijgt dan ik.

Volgende maandag krijg ik voor de tweede maal Avastine toegediend ... een nieuw en redelijk duur geneesmiddel. Daarom moet de behandelende arts na enkele weken een evaluatie doorsturen naar het RIZIV, de Rijksdienst voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering. Slaat de behandeling aan, mag je doorgaan. Zoniet wordt de therapie met Avastine (om financiële redenen) stopgezet, en val je terug op de "gewone" chemo. Hoe m'n lichaam op de Avastine zal reageren, is nog even afwachten ... Intussen probeer ik genezen inderdaad boven alles te stellen, en met volle teugen te genieten ... ondanks de beperkingen.


maandag 12 maart 2012

Gestart met Avastine ... én genoten van het lenteweer!


De afgelopen week is goed verlopen ... enkel op woensdag was ik erg moe. Donderdag had ik dan weer genoeg energie om voor het eerst naar het centrum te gaan. Het weer was wel wat guur, maar het was fijn om even door de brocantezaken van de Kloosterstraat te lopen. Antwerpen is écht ontzettend leuk om te wonen. Niet te verwonden dat mijn geboortestad aan bod kwam in het laatste nummer van Ariadne Wonen! Ook op zaterdag was ik fit genoeg voor een flinke wandeling door het Malse "Domein de Renesse" waar op het gelijknamige kasteel een brocantebeurs doorging. Mijn aankopen ... die vinden jullie de komende dagen/weken terug op Ambrozijn en oude kant (klik hier)!
Gisteren was het heerlijk lenteweer. Even zitten keuvelen op de tuinbank met de buurvrouw, en E. "gesuperviseerd" bij de tuinklussen. Daarvoor ben ik (helaas) nog niet fit genoeg, maar snoeiwerk is nu absoluut niet aan mij besteed. Door de bloedverdunners (en de verminderde weerstand) moet ik oppassen met wondjes allerhande.

Vandaag moest ik terug naar het ziekenhuis voor de vierde chemo. Voor de eerste keer kreeg ik Avastine toegediend. Hiermee werd in eerste instantie niet gestart, omdat ze eerst een achttal weken moeten wachten na de heelkundige ingreep, en twee weken geleden volgde het te snel op de longembolie. Gelukkig gaf de port-a-cath deze keer wél bloed, zodat er niet perifeer geprikt moest worden. Mijn bloedanalyse was trouwens stukken beter dan vorige keer ... een teken dat de chemo goed aanslaat! Het is nu een beetje afwachten wat de bijwerkingen van de Avastine zullen zijn. Volgens Dr. V. werkt het product meestal bloeddrukverhogend ... maar we hebben volgens haar nog een ruime marge. Mijn bloeddruk is namelijk doorgaans aan de lage kant. Voor de rest moet ik extra oppassen om geen wondjes op te lopen, omdat die soms voor bloedingen kunnen zorgen.
Woensdag mag het pompje er weer uit, donderdag moet ik naar de controlearts om te kijken of ik nog steeds arbeidsongeschikt ben. Dr. V. heeft alvast m'n volledig medisch dossier meegegeven om de "confrontatie" met de controlearts aan te gaan! Volgens haar is het immers beter om pas terug te werken na de behandeling.

Ik wens jullie mooie lentedagen!
@nne

maandag 5 maart 2012

Slow weekend



Stilaan begin ik te wennen aan m'n chemopatroon ... van maandag (start van de chemo) tot en met donderdag blaak ik van energie, steevast gevolgd door een weekenddip. Donderdag heb ik één van de boekenkasten gereorganiseerd ... maar vrijdag was de fut er echt uit. Op wat strijkwerk, bolletjes planten, en lezen, heb ik dit weekend weinig activiteit aan de dag gelegd. Of toch, gisteren heb ik ongeveer een half uurtje gewandeld, én op de terugweg genoten van een ritje in de rolstoel!

Het herschikken van m'n boekenkasten is trouwens iets wat ik meer zou moeten doen. De meeste romans zitten al jaren in een gesloten kast, drie rijen achter elkaar. Zo wist ik perfect welke boeken op de eerste rij stonden, maar zeker de achterste rij was de laatste jaren verzonken tot een schemerzone. E. stelde voor om een deel boeken in te ruilen in de kringloopwinkel, maar daar komt voorlopig weinig van in huis. M'n eigen boekenkast opende zich namelijk als een grot van Ali Baba, een super kringloopwinkel met boeken waaraan vaak een hoop herinneringen aan vasthangen! Aan sneltreintempo las ik dit weekend een biografie over "l'Amazone" Nathalie Clifford-Barney, "Het elfde gebod" van Peter Jaspers en "Hotel du Lac" van Anita Brookner. Tientallen boeken liggen inmiddels te wachten om herlezen te worden!

Morgen kan ik helaas nog niet deelnemen aan de tai-chicursus. Ik moet namelijk een aantal formulieren invullen, en de behandelende arts moet het fiat geven of deze activiteit voor mij wel geschikt is. Pas volgende maandag kan ik de formulieren laten invullen, de lidkaart wordt dan binnen de twee weken toegestuurd. Tai-chi staat de eerste weken nog niet op het programma, maar ik vind vast en zeker een alternatief dat ik thuis in alle rust kan beoefenen!

Liefs,
@nne