Zevende chemo zonder Avastine

Vandaag heb ik voor m'n zevende chemo naar het ziekenhuis geweest. Een chemo zonder Avastine, omdat het scanneronderzoek van vorige week niet echt goed was. Avastine is een duur geneesmiddel, én de terugbetaling ervan (of je nu een hospitalisatieverzekering hebt of niet), hangt af van de resultaten. De bloedanalyses waren weliswaar goed, maar er blijven nog heel wat vlekken op de beide leverdelen. De mogelijkheid om te opereren is daarmee uitgesloten. Volgens de oncologe moet ik bovendien nog een vijftal chemobeurten krijgen, en dan volgt een nieuwe evaluatie per Pet-scan. Niet écht onverwacht opperde ze ook dat ik rekening moet houden met een chronische aandoening. Daarbij zullen periodes zonder behandeling afgewisseld worden met nieuwe chemobeurten. Toen ik eind december het slechte nieuws kreeg, had de andere arts trouwens al gesuggereerd dat genezen er niet meer inzit. Ik had natuurlijk liever een "toverstokjesscenario" gehad, waarbij de vlekken poefpaf verdwenen zouden zijn.
Alhoewel ik bij dit nieuws niet echt vrolijk werd, voel ik me zeker niet in een dip. Waarschijnlijk heeft ook het gesprek met Bieke, de oncopsychologe, flink geholpen. Ze was vandaag op de afdeling, en gedurende één uur hebben we een erg positief gesprek gehad over de beleving van m'n ziekte, de kans dat ik er binnen een paar jaar aan doodga, maar ook de leuke dingen waar ik met volle teugen wil van genieten! Ik heb natuurlijk het voordeel dat ik niet misselijk, niet moe ben, kan wandelen in de natuur, of blij zijn over de tuin die langzaam maar zeker in bloei komt. Wél ben ik me er nu heel erg van bewust hoe snel de tijd gaat. Zaterdag zijn E. en ik 29 jaar samen, en dan besef je dat nog eens 29 jaren er niet meer inzitten. Maar zaterdag zal er gevierd worden ... met een etentje in ons lievelingsrestaurant én een glas champagne. Misschien zijn een stel goede bubbels (met mate) wel een weldaad voor m'n lever!
Groetjes,
@nne

Een donderslag bij heldere hemel

Net voor het jaareinde kreeg ik het vreselijke bericht ... er zat een gezwel in m'n dikke darm, én er waren al vlekken op de lever te zien. Het nieuws overviel me compleet. Ik voelde me kerngezond, had energie voor drie, geen klachten en dan dit. Ik was die nacht weliswaar naar de spoedafdeling gebracht met acute buikpijn, maar dit was echt het laatste waaraan ik gedacht had!
Ik mocht nog enkele dagen naar huis, bracht eindejaarsavond door op automatische piloot, ging met E. op nieuwjaarsdag naar de bioscoop, en bereidde me voor op de ziekenhuisopname. Die was al gepland op 3 januari, omdat de artsen de tumor zo snel mogelijk wilden verwijderen. Ik ging vol goede moed naar het ziekenhuis, alsof ik vanonder een glazen stolp naar de boze buitenwereld keek. Veel tijd om te denken kreeg ik niet ... ik moest operatieklaar gemaakt worden: scheren, een wash-out om je darmen te ledigen, ziekenhuisadministratie, ... Ik had een redelijk rustige nacht, en ook de volgende ochtend totaal geen pre-operatieve stress. Rond 13 uur werd ik met bed en al opgehaald en naar het operatiekwartier gebracht. Het blauwe pilletje dat me had moeten doenindommelen, miste zijn uitwerking. De voorbereiding van de anesthesie, het steken van het epiduraal voor de pijnpomp, ... kon ik nog volop meemaken!
De volgende dagen verliepen behoorlijk. De pijnpomp deed inderdaad uitstekend dienst, zodat ik vrijwel pijnvrij was. Pas toen ze enkele dagen nadien werd afgekoppeld, begon de pijn te knagen, gepaard met misselijkheid en de eerste grote dip.
Omdat er blijkbaar wat problemen geweest waren om de darm te hechten (ik heb veel littekenweefsel overgehouden aan het "endometriosedebâcle" in 1997), moest er enkele dagen na de ingreep terug een scan gemaakt worden van de darm. De hechting bleek in orde ... eindelijk wat beter nieuws! Helaas kwamen mijn darmen pas erg laat in werking, zodat ik gedurende een week veroordeeld was tot het "eten" van astronautenvoeding die via het infuus werd ingedruppeld. Pas na een week mocht ik het eerste vaste voedsel innemen ... scheepsbeschuit met jam!
Volgens de afdelingsartsen verliep mijn herstel goed. Mijn bloed vertoonde weliswaar verhoogde ontstekingsparameters, maar vrijdag of zaterdag zou ik naar huis mogen. Op vrijdag moest enkel nog een poortkatheder (port-a-cath) ingeplant worden, maar dat was volgens de artsen een ingreep van niks. Mooi niet dus! De eerste ader bleek te smal, en toen begon de chirurg dermate in mijn te wroeten, dat ik het gevoel kreeg dat ze me door de operatietafel zou duwen. En plots ... een stekende pijn in m'n longen. Instinctief voelde ik dat dit fout zat. De arts deed er een beetje luchtig over, maar stelde voor om na het gesprek met de oncologe, "voor alle zekerheid" een foto van de longen te laten nemen. Terug op de kamer kon ik amper naar lucht happen, mijn stem klonk als die van een deelnemer aan een rookmarathon. Een uurtje laten werd inderdaad bevestigd dat ik een klaplong had, maar die zou snel zelf herstellen. Meteen werd ook meegedeeld dat ik enkele dagen langer in het ziekenhuis zou moeten blijven. De daaropvolgende dagen werden opnieuw foto's van de longen gemaakt, maar het gaatje in m'n longen werd helaas groter, alhoewel ik iets meer ademruimte had. Op maandag moest uiteindelijk een thoraxdrain gestoken worden ... wellicht het pijnlijkste moment in m'n hele leven. M'n 3e week ziekenhuisopname had ik zoveel pijn, alles leek zo uitzichtloos, dat ik even m'n vechtlust dreigde te verliezen.
Afgelopen zondag mocht ik eindelijk naar huis. Buikklachten heb ik niet, maar ik ben vaak doodmoe en kortademig. Op m'n rug slapen lukt me amper ... het voelt aan alsof m'n longen volledig platgedrukt worden. Slapen "à la Napoléon" lukt wel: rechtop, met een warm nest aan kussens in m'n rug. A.s. maandag krijg ik normaal gezien mijn eerste chemobeurt. Hopelijk ben ik tegen dan weer op krachten!
Liefs,
@nne