Goed nieuws

Gisteren belde Dr. V. me op met de resultaten van de scan. Die zijn goed! Er zijn blijkbaar een aantal vlekken verdwenen, en de grote vlekken zijn met zo'n 30% verminderd ten opzichte van de vorige scan. Normaal gezien kan ik af van de chemo via infuus, en zal verder behandeld worden met pillen. Maandagmorgen heb ik een afspraak met m'n oncologe om het verdere verloop van de behandeling te bespreken. Dan weet ik ook meer over hoe vaak ik naar het ziekenhuis moet, de bijwerkingen van de medicatie enzovoort. Op dat moment zal ook duidelijk worden of, wanneer en hoe lang we naar Kreta kunnen. Ik snak echt naar de bergen en kloven, het zonlicht op het zilveren blad van de olijfbomen, het warme weerzien met vrienden en ex-collega's. En - als alles goed gaat - hoop ik ook de Ida te beklimmen! Zeus kan zich maar beter uit de voeten maken, want ik heb veel zin om hem een schop onder z'n kont te geven dat hij me met deze ziekte heeft opgezadeld. Of niet ... misschien moet ik ook dankbaar zijn voor de intense ervaringen van de afgelopen maanden. Hoe je het draait of keert, het lijden heeft me ook gelouterd. Een stuk wijzer gemaakt, geleerd om (nog) intenser te leven, te genieten van kleine dingen, inzicht te krijgen in gevoelens die ik jarenlang verwaarloosde of zelfs onderdrukte.
Liefs,  @nne

Moe

Dit weekend was het - net zoals het weer - dipjestijd. Na een nacht met veel buikkrampen, voelde ik me zaterdagmorgen behoorlijk slap en futloos. Het was meteen duidelijk dat er van de klussen die gepland waren, weinig of niets terecht zou komen. Een middagdutje leek een goede oplossing, maar resulteerde uiteindelijk in uren "comateuze" slaap. Gisteren ging het ietsje beter. Het Bretoense nachtkastje uit de kringloop kreeg een tweede laagje verf, en m'n middagdutje bleef beperkt tot anderhalf uur. Toch ben ik nog niet volledig in orde. Ik hou een kramperig gevoel, en ook m'n maag en lever zijn opgezwollen. Gelukkig heb ik nu woensdag een afspraak in het ziekenhuis om de resultaten van de scan te bespreken. Die werd vanmorgen genomen, ditmaal zonder de liter contrastvloeistof die je in een uur moet opdrinken. Gelukkig maar, want ik denk dat ik behoorlijk wat moeite zou gehad hebben om het spul naar binnen te werken!

Naast het vermoeide gevoel, had ik de afgelopen dagen ook een morele dip. De pijn in m'n buik, de zwelling van m'n lever, ... drukten me met de neus op de waarheid. Ook al tracht ik zoveel mogelijk als niet-ziek door het leven te gaan ... ik ben het wel! Voor het eerst voelde ik me ook écht opstandig over het feit dat ik niet zal genezen. Na zoveel maanden ben ik eindelijk boos! Kwaad omdat ik altijd gezond geleefd heb, hoopte op een lang en gelukkig leven, nog zoveel dingen wil doen ... De boosheid is inmiddels weg, maar de angst om snel te sterven blijft. Niet dat ik bang ben voor de dood. Jaren geleden zag ik ze reeds in de ogen tijdens een heelkundige ingreep met complicaties. Sterven op zich is niet het probleem, wel de pijn en aftakeling ervoor, het afscheid nemen, beseffen dat er zoveel is dat je wilt doen, maar niet meer kan. Dood gaan betekent loslaten, en daar ben ik duidelijk nog niet aan toe!
Lieve groet,
@nne

Sunshine award en een korte update

Ik kreeg van Conny een sunshine award! Alhoewel ik niet zo'n awardmens ben, blijft het toch altijd een erkenning voor je blog. Rest me nu de taak om tien vragen te beantwoorden, en de bal door te spelen naar 5 andere blogs. Hier gaan we ...

Mijn favoriete dier: ik ben eigenlijk een dierenmens in het algemeen. Heb een hondje, en sinds enkele maanden een adoptiepoes. Bestempel me eerder als een poezenmens

Mijn favoriete getal: tot nu toe geen

Mijn favoriete non-alcoholische drank: een koel glas versgeperst sinassap

Macebook of twitter: sinds kort twitter in verband met het inloggen op pinterest

Mijn passie: natuur en LEVEN

Krijgen of geven: geven!

Mijn favoriete patroon: heb niet echt een favorietje

Favoriete dag van de week: elke dag dat ik me goed voel

Favoriete bloem: rozen? hydrangea?

Favoriet land: Griekenland, dat ik als m'n tweede vaderland beschouw. Maar ik hou ook enorm van Frankrijk, Italië, én Nederland.

Ik geef de bal door aan:
Sarina van Stampcrazy, Juliette van Vintage Farm Norway, Gerry van Merel-Viool, Judith van Judith en Co, en Carine van 't Achterhuisje.

En tot slot nog een kleine update. Vandaag is het pompje losgekoppeld van m'n 12e chemo. Maandag waren de bloedwaarden alweer een stuk beter. Ze zijn bijna normaal. Maandag moet ik terug onder de scan, en dan volgt een evaluatie. Dr. V. heeft twee alternatieven om m'n ziekte op te volgen. Of medicatie in pilvorm, of per pompje. De eerste heeft het grote voordeel dat ik dan niet om de haverklap naar het ziekenhuis moet. Nadeel is een branderig gevoel in handen en voeten, iets wat ik ook had tijdens de kuur met Avastine. Het tweede alternatief heeft die bijwerkingen niet, maar vermindert m'n vrijheid omdat ik dan toch geregeld naar het ziekenhuis moet. Ik dank dat ik (al ik keuze heb wel te verstaan!) voor de pillen kies. De bijwerkingen neem ik er graag bij omwille van de vrijheid!

Liefs, @nne

Droom zacht Kaat Tilley

Afgelopen vrijdag overleed modeontwerpster Kaat Tilley onverwacht aan een virale aandoening. Met Kaat Tilley verliest de Belgische modewereld een "grande dame", die steeds trouw aan zichzelf bleef, en wars van modetrends ontwierp. Ze studeerde af in 1990 aan de Antwerpse modeacademie, en opende amper enkele jaren later haar eerste winkel. Een dromerig universum, vol schitterende( zijden) jurken, prachtige juwelen en andere sprookjesachtige accessoires. Telkens wanneer ik in het centrum van Brussel kwam, kon ik het niet nalaten om te genieten van haar schitterende (bruids-)jurken, in haar winkel in de al even excentrieke Koningsgalerij. Persoonlijk ging het haar niet altijd voor de wind. Op haar 28ste kreeg ze lympheklierkanker, maar genas en putte er kracht uit. Ook zakelijk kende ze de nodige tegenslagen. Hoe dan ook krabbelde ze altijd terug recht, niet alleen als ontwerpster maar ook als kunstenares. Tot op het einde zocht ze naar schoonheid in alledaagse dingen, wilde ze van de wereld een mooiere plaats maken. Haar ontwerpen, sprookjesachtige schetsboeken en schilderen zullen ons blijvend herinneren aan de manier waarop ze voor 2 generaties vrijgevochten vrouwen poëzie op maat ontwierp.
Liefs, @nne

foto:editiepajot

Boos en droevig tegelijk

Ben je boos

Pluk een roos

Zet die op je hoed

En je voelt je zo weer goed

Het kinderversje schoot me vandaag te binnen, toen ik deze roos uitkoos voor m'n post. Boos ben ik nog altijd, droevig ook. Het is gewoon ergerlijk hoe oudere mensen steeds vaker opgelicht worden door handige individuen of bendes. Laatst klonk er zelfs een waarschuwing op de radio dat "nepagenten" geregeld bejaarden in de luren leggen. De reden: goedgelovigheid of verminderde inschatting van gevaar. Ook bij mijn - overigens  zeer intelligente - vader merk ik het meer en meer. Alhoewel ze in een buurt wonen waar de criminaliteit behoorlijk toeneemt, blijft hij geloven in de goedheid en onschuld van z'n medemens. Vorige week werd hij op straat aangesproken door een aannemer die aan het werk was op het dak van een bedrijf om de hoek. Ze hadden gezien dat de schoorsteen dringend moest gerepareerd worden, en zou dit klusje klaren voor 1200 euro. Hij wist m'n vader te overtuigen door een melig verhaaltje dat zij economische vluchtelingen uit Ierland zijn, en dat hij dringend geld nodig had voor z'n vrouw en kind. De volgende dag ging hij al aan het werk, maar toen er moest betaald worden bleek het klusje niet minder dan 3500 euro te kosten. Helaas heeft mijn vader dit bedrag prompt betaald, maar eiste wel een factuur. Na de betaling wist de aannemer echter de melden dat zij enkel in het zwart werken, en dus geen factuur kunnen geven. Bovendien eiste hij nog een hoop extra geld, voor andere klussen die hij zou uitgevoerd hebben. Bovendien beweerde hij dat hij nog 3 medewerkers moet betalen, alhoewel hij steeds alleen heeft gewerkt. De laatste dagen worden mijn ouders voortdurend lastig gevallen door deze man, om nog extra geld neer te dokken. Helaas hebben mijn ouders het hele verhaal pas vandaag "opgebiecht". Mijn moeder is erg boos op mijn vader, en tegelijk ook erg bang wat er verder zal gebeuren. Zij zijn beiden een stuk in de tachtig, en vrezen dat deze man "manu militari" geld zal opeisen. Ik heb meteen contact opgenomen met de politie. Die raden ons aan om klacht neer te leggen, aangezien dit "bedrijf" waarschijnlijk niet aan z'n proefstuk toe is. Morgenmiddag (nadat m'n chemopompje is afgekoppeld) gaan we langs bij het kantoor. Het geld zijn m'n ouders in ieder geval kwijt, maar volgens de politie is absoluut noodzakelijk om een dossier te openen. 

Intussen ben ik alweer aan de elfde chemo toe. Gisteren een beetje misselijk gevoel, maar vandaag heb ik totaal geen klachten. Absoluut genoten dus van de tai chi les, en lekkere sushi achteraf. Binnen twee weken volgt nog een chemobeurt, en dan de evaluatie per scan. Hopelijk zijn de resultaten goed, zodat de chemo kan vervangen door tumorremmers in pilvorm. Voorlopig leef ik van dag tot dag, elke nieuwe dag is een gewonnen dag ... en genieten doe ik dubbel! Van een lekkere maaltijd (gelukkig heb ik geen smaakverlies), van de zon, van de regen, wandelingen in de natuur of gewoon rustig werken of lezen in de tuin. Kwakkelweer of niet, ik maak er gewoon het beste van.

Liefs,

@nne

Krachten doseren

Tien chemo's zijn absoluut niet in m'n koude kleren gaan zitten. De laatste week was ik een stuk vermoeider dan anders ... een goede uitvlucht om te genieten van een siësta. Toch heb ik gisteren en eergisteren respectievelijk 1 uur en bijna 2 uur gewandeld in de polders. De natuur is zo mooi: de klaprozen groeien uitbundig tussen de kamille, de tuinen liggen er schitterend bij en de koetjes, kalfjes en schaapjes koesterden zich in het lentezonnetje. Vandaag is het weer hier helaas ronduit slecht. Het heeft al flink gedonderd, en de regen viel (alweer) met bakken uit de hemel. Vanavond zou ik normaal gezien deelnemen aan een workshop tai chi (gegeven door dezelfde leraar als de tai chilessen van Rekanto), maar ik twijfel nog even. Het is immers een halfuurtje lopen, gevolgd door anderhalf uur tai chi. Ik heb nog een uurtje om te beslissen ... we zien wel. Afgezien van de toenemende vermoeidheid, beginnen andere bijverschijnselen de kop op te steken.  M'n haar begint flink uit te dunnen, de rare vlekken op handen en tenen nemen toe, en m'n trekken zijn (ondanks m'n positivisme) verhard. Kanker is dan ook een ziekte die je écht van binnenuit raakt. Het is iets wat soms jarenlang in je heeft zitten woekeren, waar - ik althans - niet meer van af kom. Maar zelfs wanneer  ze je genezen verklaren, blijft de kans op herval blijkbaar redelijk groot. Zodra je weet dat je kanker hebt, kom je terecht in een emotionele achtbaan. Je wordt heen en weer geslingerd tussen gevoelens van boosheid, verzet, aanvaarding, berusting.
In de bibliotheek ontleende ik het boek "Morgen is nu - zoeken naar levenskwaliteit bij kanker" (A.W. Bruna Uitgevers). Hierin vertellen mensen die kanker hebben, of gehad hebben over de schok van het bericht, de behandelingen en de onzekerheid daarna. Ook partners en nabestaanden komen aan het woord. Sommige van de geïnterviewden zijn "genezen", anderen leven al een tijd met de "vijand binnen de muren", weer anderen tellen de dagen af. Het zijn verhalen van hoop en wanhoop, van afscheid nemen en loslaten, afgewisseld met informatie over psychologische hulp, seksualiteit bij kanker, genetische onderzoek, de laatste fase. Een aanrader voor wie zelf of in zijn/haar omgeving met de ziekte geconfronteerd wordt.
Liefs,
@nne

De tiende chemo

Vandaag was ik voor de tiende chemo in het ziekenhuis. Ook nu waren mijn bloedwaarden beter. Nog twee beurten, en dan volgt een Pet-scan. De oncologe die me behandelt klinkt positief, afwachten wat het onderzoek over een maand brengt. Genezen zal ik niet, maar zij denkt aan een onderhoudsbehandeling via pillen omdat ik dan niet om de haverklap naar het ziekenhuis moet. Jammer genoeg kregen we slecht nieuws over M., die net als ik een uitgezaaide leverkanker had. Een goede kennis van haar (ook in behandeling) vertelde me 2 weken geleden al dat ze in coma was gegaan, en uiteindelijk is ze vorige week overleden. We merkten de laatste maanden wel dat het met haar bergaf ging, maar dat het zo snel zou gaan, daar schrokken we enorm van. Ik wens haar familie heel veel sterkte toe. Ik wil haar graag herinneren als de sterke vrouw  en leuke mede-patiënte, die voor iedereen een lief woord over had. Kalo taxidi M. ... ik denk aan je!

Liefs,

@nne